miércoles, 22 de junio de 2016

DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE DRAVET

Hoy 23 de junio es un día muy especial para nosotros ya que se celebra  el Día Internacional del Síndrome de Dravet.
Mi familia y yo queremos aprovechar esta fecha para daros las gracias a todos los que colaboráis con nosotros para conseguir una cura o al menos un fármaco que mejore la calidad de vida de RAUL y del resto de niños que la padecen.
Queremos  dar las gracias a los chicos y chicas del colegio “Santa Ana” de Buñuel y los otros colegios que están implicados en la campaña y especialmente a Josema y al resto de profesionales y padres que  motivan día a día a los chicos y chicas.
Sabed que con pequeños gestos como estos podéis  mejorar la vida de muchos niños.
Queremos que sepáis que gracias al dinero que se recauda con los bolis, rotus y demás materiales que recicláis podemos:
* Diagnosticar correctamente a más niños y evitar que sufran indebidamente  
* Y contratar   los ojos y las manos de  investigadores para desarrollar un fármaco efectivo. 
Sabéis que por ahora el  Síndrome de Dravet es una epilepsia que no tiene cura y que responde a ningún tratamiento actual pero creemos que es posible y estamos dando pasos para ello. Sentiros por favor orgullosos de todos los logros que se van consiguiendo.
 Este vídeo se realizó con motivo del Día del Dravet del Año pasado, quizá algunos ya lo conozcáis, pero yo no me canso de verlo, recoge de manera muy visual lo que queremos transmitir los padres de la Fundación.

GRACIAS por acompañarnos en este camino,

Un beso de mariposa   

lunes, 20 de junio de 2016

VI Carrera Solidaria

Hoy ha tenido lugar en nuestro centro la VI Carrera Solidaria. Esta carrera tiene como objetivo colaborar con proyectos solidarios y transmitir al alumnado el valor de la cooperación. En esta ocasión el dinero recaudado irá destinado a colaborar con los niños y niñas de víctimas del terremoto de Ecuador. Las carreras se realizan por cursos y en parejas van turnándose un testigo que porta la cantidad económica que ha conseguido la clase. Este año, tras algunas aportaciones de última hora, se ha logrado recaudar 411,83 euros. Agradecemos la colaboración de APYMA para suministrar agua a los niños y niñas participantes al terminar la carrera. 
En cuanto esté ingresado el dinero en la cuenta de Save the Children pondremos el enlace al resguardo. 
Aquí tenéis unas instantáneas de la jornada:

Partido Profes vs Sexto

El resultado ha sido 2-2 aunque el alumnado de sexto en los penalties de desempate han marcado unos cuantos más que los profes.