Hoy 23 de junio es un día muy especial para nosotros ya que se
celebra el Día Internacional del
Síndrome de Dravet.
Mi familia
y yo queremos aprovechar esta fecha para daros las gracias a todos los que colaboráis
con nosotros para conseguir una cura o al menos un fármaco que mejore la
calidad de vida de RAUL y del resto de niños que la padecen.
Queremos dar las gracias a los chicos y chicas del
colegio “Santa Ana” de Buñuel y los otros colegios que están implicados en la
campaña y especialmente a Josema y al resto de profesionales y padres que motivan día a día a los chicos y chicas.
Sabed que
con pequeños gestos como estos podéis
mejorar la vida de muchos niños.
Queremos
que sepáis que gracias al dinero que se recauda con los bolis, rotus y demás
materiales que recicláis podemos:
* Diagnosticar correctamente a más niños y evitar que
sufran indebidamente
* Y contratar los ojos y las manos de investigadores para desarrollar un fármaco
efectivo.
Sabéis
que por ahora el Síndrome de Dravet es
una epilepsia que no tiene cura y que responde a ningún tratamiento actual pero
creemos que es posible y estamos dando pasos para ello. Sentiros
por favor orgullosos de todos los logros que se van consiguiendo.
Este vídeo se realizó con motivo del
Día del Dravet del Año pasado, quizá algunos ya lo conozcáis, pero yo no me
canso de verlo, recoge de manera muy visual lo que queremos transmitir los
padres de la Fundación.
GRACIAS por acompañarnos en este camino,
Un beso de
mariposa
